زهرا شیخی، سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از افزایش تعداد بیماری‌های خاص به ۲۷ بیماری خبر داد. تعداد بیماری‌های خاص در حالی افزایش پیدا کرد که تا پیش از این تنها ۷ بیماری در کشور جزو بیماری‌های خاص شناخته می‌شدند
پایگاه خبری تحلیلی انتخاب (Entekhab.ir) : 
ایلنا:زهرا شیخی، سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از افزایش تعداد بیماری‌های خاص به ۲۷ بیماری خبر داد. تعداد بیماری‌های خاص در حالی افزایش پیدا کرد که تا پیش از این تنها ۷ بیماری در کشور جزو بیماری‌های خاص شناخته می‌شدند
در حالی مجلس شورای اسلامی تعداد بیماری‌های خاص را افزایش داده است که برخی از فعالین حوزه بیماران خاص از عدم تناسب این بودجه‌ها با افزایش سبد این بیماری‌ها خبر می‌دهند.
چند روز قبل بود که زهرا شیخی سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از افزایش تعداد بیماری‌های خاص به ۲۷ بیماری خبر داد. تعداد بیماری‌های خاص در حالی افزایش پیدا می‌کند که تا پیش از این تنها ۷ بیماری در کشور جزو بیماری‌های خاص شناخته می‌شدند و در همان زمان انتقادات زیادی در رابطه با بودجه این بیماران مطرح شده بود، چرا که هیچ گاه این بودجه‌ها متناسب با تعداد بیماران مبتلا به این بیماری‌ها و نیازهای دارویی و درمانی آن‌ها را پوشش نمی‌داد.
تا پیش از این بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، همو دیالیز، ای بی، ام اس، اوتیسم و سرطان جزو بیماری‌های خاص بودند اکنون تیپ‌های یک، دو و سه ام اس، دیالیز صفاقی، سیستیک فیبروزیس، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، مزمن روانی، پیوند سلول‌های بنیادی خون ساز، پیوند کلیه، قلب، کبد، ریه، روده و پانکراس، صرع مقاوم به درمان، کاشت حلزون، پارکینسون و رتینوپاتی دیابت و... نیز مشمول بیماری‌های خاص شده‌اند.
افزایش بودجه بیماران خاص
همزمان با افزایش تعداد این بیماری‌ها، بودجه‌ای ۵ هزار میلیارد تومانی برای درمان و داروی این بیماران اختصاص یافت.
«سید جلیل میرمحمدی» عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی ، با اشاره به افزایش بودجه برای بیماران خاص اظهار کرد: در سال‌های گذشته وزارت بهداشت اعتباراتی برای بیماران صعب‌العلاج و خاص داشت و امسال در بودجه ۱۴۰۱ یک ردیف اعتباری بالغ بر ۵ هزار میلیارد تومان مصوب شد تا برای تأمین بخشی از هزینه‌های درمانی و دارویی در اختیار بیمه سلامت قرار بگیرند.
وی افزود: این اعتبار ۵ هزار میلیارد تومانی علاوه بر اعتبارات سالیانه است و در حال حاضر آیین‌نامه ساز و کار آن از سوی وزارت بهداشت تدوین شده و حدود هزار میلیاردتومان آن اختصاص داده شده است.
میرمحمدی بیان کرد: از سوی دیگر تعداد بیماری‌های خاص نیز افزایش پیدا کرده است و در کنار اختصاص این اعتبارات، دو هزار میلیارد تومان هم به صورت وام قرض‌الحسنه به این بیماران اختصاص پیدا خواهد کرد.
وی ادامه داد: این ۵ هزار میلیارد تومان برای اولین بار در تاریخ بودجه‌نویسی تاریخ جمهوری اسلامی است که برای بیماران خاص اختصاص پیدا کرده است.
وی همچنین در مورد بیماران اس‌ام ای نیز اظهار کرد: تمام بیماران اس‌ام ای که ما می‌توانیم به آن‌ها دارو برسانیم بین ۵۰۰ تا ۶۰۰ نفر هستند. که برای آن‌ها اعتبار در نظر گرفتیم و کارهایشان را پیگیری کرده و با سازمان غذا و دارو نیز جلساتی برگزار کردیم و بخشی از هزینه‌های آن‌ها را تقبل کردیم.
وی تأکید کرد: در ماه گذشته آیین نامه نهایی این اعتبارات در دولت تصویب شد و نهایت تلاش خود را می‌کنیم که با ساز و کار نهایی آن و با این اعتبارات به بیماران کمک کنیم.
عدم تناسب حجم بودجه با تعداد بیماری‌ها
اگرچه همزمان با افزایش لیست بیماری‌های خاص، بودجه این بیماران نیز افزایش پیدا کرده است، اما با این حال هنوز مشخص نیست که آیا این بودجه تناسبی با این بیماری‌ها دارد یا خیر؟
«احمد قویدل» عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی و از فعالین حقوقی بیماران خاص در رابطه با افزایش بیماران خاص اظهار کرد: افزایش این بیماری‌ها در پاسخ به نیاز و یک مطالبه است، با این حال تعداد این بیماری‌ها افزایش پیدا می‌کند، اما بودجه آن‌ها متناسب با تعداد این بیماری‌ها افزایش پیدا نمی‌کند.
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ادامه داد: اینکه تعدادی از بیماری‌ها را به عنوان بیماری خاص بشناسند و آن‌ها را افزایش دهند اقدام مثبت و بسیار درستی است. هیچ استدلال علمی وجود ندارد که تعدادی از بیماری‌ها خاص نباشند، مثلا ایدز مگر می‌تواند بیماری خاص نباشد یا SMA یا بیماری‌های نادر خاص نباشد؟ لذا این افزایش سبد بیماری‌های خاص به رسمیت شناختن مشکلات بیماران مبتلا به این بیماری‌ها است. با این حال متناسب با بزرگتر شدن این سبد و مقایسه بودجه این بیماری‌ها نشان می‌دهد که این بودجه متناسب نیست.
وی ادامه داد: نکته دیگر این است که ساز و کار اختصاص این بودجه باید مشخص باشد. این موضوع در حوزه بیماران خاص بسیار اهمیت دارد. ما می‌گوییم دسترسی به دارو و درمان باید مستمر و کافی باشد اگر هریک از این دو عنصر را از بیماری‌های خاص بگیرید بیماران نه از کیفیت زندگی مناسب و نه از سلامت کافی برخوردار هستند.
قویدل با بیان اینکه شکل اداره بودجه اختصاص داده شده بسیار مهم است، گفت: با این حال عدد اعلام شده برای این بودجه تناسبی با این ۲۷ بیماری نداشته و برای آن‌ها کافی نیست.
وی بیان کرد: نکته دوم این است که ما در ایران سازمان‌های بیمه‌گر حرفه‌ای نداریم، لذا تمام این بودجه‌های اختصاص داده شده وقتی در سبد بیمه‌ها می‌نشیند که انواع و اقسام بدهکاری را دارند، گردش پول در این سازمان را دچار مشکل می‌کند. از سوی دیگر قیمت داروها نیز چندین برابر شده و حجم مالی زیادی وارد بیمه‌ها، شرکت‌های دارویی و دانشگاه‌های علوم پزشکی شده که اداره آن از نظم اصولی برخوردار نیست لذا فرایند توزیع این بودجه دچار مشکل خواهد شد.
سه عامل رنج بیماران خاص
او یادآور شد: چندین سال است که وزارت بهداشت می‌خواهد داروها را به طریقی به درب خانه بیمار ببرد که اگر این کار صورت بگیرد فرایند توزیع اصلاح خواهد شد.
قویدل تأکید کرد: الان بیماران خاص از دو موضوع عدم تخصیص بودجه کافی و دوم نبود سیستم توزیع کارآمد که بتواند فرایندهای توزیع را به موقع و اصولی پرداخت کنند رنج می‌برند. عامل سوم هم تحریم است که به بیماران فشار می‌آورد. تأخیرهای ناشی از تحریم مبادلات بانکی هم عملا سلامت بیماران خاص را به مخاطره می اندازد.
