بیماری‌های ژنتیک، بر اساس یک ژن معیوب یا مشکل‌دار ایجاد می‌شود. این بیماری‌ها معمولا از پدر، مادر یا نسل قبلی به ارث می‌رسد و مربوط به نقص ژن، کروموزوم یا میتوکندری است و البته در سال‌های اخیر عوامل محیطی در شیوع بیماری های ژتنیکی نقش پیدا کرده‌اند.
کد خبر: ۷۷۱۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۳/۰۱/۳۱
حدود 8سال است که براساس تفاهمنامه سه‌جانبه وزارت بهداشت، وزارت کشور و وزارت رفاه، اتباع هم قادر به استفاده از پوشش بیمه‌ای در کشور هستند.
کد خبر: ۷۳۵۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۲۰
جمالی عنوان کرد؛
مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران، در خصوص میزان ذخیره خون در کشور، توضیحاتی داد.
کد خبر: ۷۲۳۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۷/۱۰
در گفتگو با مهر عنوان شد؛
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، بر اهمیت درس گرفتن از تجربه های تلخ کمبود داروهای بیماران خاص و دیر درمان، تاکید کرد.
کد خبر: ۷۱۷۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۲۳
در گفتگو با مهر مطرح شد؛
سازمان بیمه سلامت با پوشش بیمه ای و درمانی جمعیتی بالغ بر ۴۴ میلیون نفر در کشور، سهم بالایی در برنامه های نظام سلامت دارد که بیمه رایگان ۵ دهک اول جامعه، یکی از ماموریت های بیمه سلامت است.
کد خبر: ۷۱۶۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۲۰
در گفتگو با مهر مطرح شد؛
رئیس سازمان غذا و دارو، در خصوص تامین داروی بیماران هموفیلی ، توضیحاتی داد.
کد خبر: ۶۹۸۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۶/۰۵
مهر گزارش می دهد؛
تولید داروهای بیماران خاص از جمله افراد هموفیلی ، از پلاسمای انسانی؛ باعث شده تا صنعت پلاسما از جایگاه ویژه ای در دنیا برخوردار شود.
کد خبر: ۶۹۴۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۲۶
در گفتگو با مهر مطرح شد؛
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، از اینکه بیماران هموفیلی برای دسترسی به دارو با مشکل مواجه هستند و آنها را درگیر استرس می سازد، انتقاد کرد.
کد خبر: ۶۹۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۲۴
در گفتگو با مهر مطرح شد؛
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، در ارتباط با پیش بینی حق بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص در برنامه هفتم توسعه کشور، توضیحاتی ارائه داد.
کد خبر: ۶۶۶۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۴/۲۷
فوق تخصص خون و آنکولوژی گفت: در هموفیلی ای و بی مادر ناقل است و به جنین منتقل می شود، در واقع بیشتر در پسرها از مادر منتقل می شود. ناقلین اطلاعی از بیماری خود ندارند و افراد ناقل باید شناسایی شوند .افرادی که در خانواده سابقه هموفیلی دارند حتما باید آزمایش بدهند.
کد خبر: ۶۳۵۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۲
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت عنوان کرد؛
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، با اشاره به تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، گفت: بسته تالاسمی از بسته‌هایی است که در اولین مرحله تشکیل این صندوق و از آبان ۱۴۰۱ عملیاتی شده است.
کد خبر: ۶۲۷۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۹
مدیر انجمن بیماری‌های خاص و MS در چهارمحال و بختیاری گفت: بیمه‌های تامین اجتماعی و سلامت از سال ۱۴۰۱ تفاهم‌نامه‌ای جهت حمایت از بیماران خاص منعقد کردند اما فرد بیمار باید در ابتدا توانایی تامین هزینه درمان خود را داشته باشد و پس از آن با ارائه فاکتور به بیمه بخشی از هزینه خود را دریافت کند درحالی که برخی افراد توانایی تامین این هزینه اولیه را ندارند.
کد خبر: ۶۲۴۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۳/۰۴
نایب رئیس سندیکای صاحبان صنایع داروهای انسانی ایران؛
نایب رئیس سندیکای صاحبان صنایع داروهای انسانی ایران، توسعه صادرات دارو در شرایط کنونی را نوعی خیال پردازی دانست.
کد خبر: ۶۲۳۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۲۳
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران مطرح کرد؛
مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران، از ارائه خدمات دندانپزشکی به ۱۰ گروه از بیماران خاص و صعب العلاج خبر داد.
کد خبر: ۶۱۲۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۱۵
در گفتگو با مهر مطرح شد؛
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، نسبت به تبعات تاخیر در تأمین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی هشدار داد.
کد خبر: ۶۱۰۵ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۲/۰۶
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران خبر داد؛
مدیر عامل سازمان بیمه سلامت گفت: ۳۵ قلم داروی پر هزینه و پر مصرف در صندوق بیماران خاص و صعب العلاج تحت پوشش بیمه قرار گرفت.
کد خبر: ۵۶۷۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۱/۲۰
معاون درمان مجتمع بیمارستانی امام خمینی تشریح کرد؛
معاون درمان مجتمع بیمارستانی امام خمینی، به تشریح مهم ترین چالش های حوزه درمان در بزرگ ترین بیمارستان کشور پرداخت.
کد خبر: ۵۴۳۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۰/۲۳
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی تهران خبر داد؛
معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی تهران، از به کارگیری فناوری رباتیک تحویل دارو در بخش سرپایی مجموعه داروخانه های ۱۳ آبان تا پایان امسال خبر داد.
کد خبر: ۵۴۱۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۰/۱۶
در گفت و گو با باشگاه خبرنگاران جوان مطرح شد؛
رئیس بیمارستان کودکان مفید گفت: نیازهای دارویی بیماران خاص با توجه به این که در سامانه ای ثبت شده است، برآورد و از طریق سازمان غذا و دارو، دارو تامین می شود.
کد خبر: ۵۱۸۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۲۲
سازمان دارو و غذای آمریکا (FAD) استفاده از دارویی را در درمان هموفیلی تائید کرد که به‌گفته شرکت دارویی سازنده، این درمان تک دُزی، ۳.۵ میلیون دلار هزینه دارد. از این دارو موسوم به «هِم‌ژنیکس» (Hemgenix) در درمان هموفیلی نوع «بی» استفاده می‌شود. این نوع بیماری انعقاد خون معروف به بیماری کریسمس یا کمبود فاکتور IX بیشتر در مردان دیده می‌شود. شرکت دارویی «سی‌اس‌آل بهرینگ» (CSL Behring) که مرکز اصلی آن در پنسیلوانیای آمریکا قرار دارد می‌گوید این دارو علیرغم گرانقیمت بودن به‌طور کلی هزینه‌های درمان این گروه از بیماران را کاهش می‌دهد.
کد خبر: ۵۱۰۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۰۶
